Réponses des autorités de protection des données au sujet de l’existence de législations relatives aux données génétiques.
Ce jeu de de données compile les réponses des autorités de protection des données de chaque État membre de l’Union européenne, interrogées sur l’existence et la teneur des législations nationales encadrant les données génétiques sur leur territoire.
Dans le cadre d’une thèse de doctorat en droit portant sur les données génétiques et sur le rôle du droit de l’Union européenne dans leur encadrement, les autorités de protection des données ont été interrogées sur deux points :
- La législation du pays dans lequel vous êtes implantée autorise-t-elle les tests génétiques en accès libre (comme MyHeritage, 23andMe ou Ancestry) sur son territoire ?
- Le cas échéant, existe-t-il une législation encadrant les traitements de données, y compris génétiques, de ces entreprises ? Existe-t-il une législation nationale sur la protection des données génétiques, que cette législation fasse ou non partie de la législation sur la protection des données ?
La présente base de données compile les réponses fournies par ces autorités, précision faite que toutes celles contactées n’ont pas répondu. La plupart d’entre elles renvoient aux législations nationales correspondantes. L’ensemble met en évidence les différences entre législations nationales au sein de l’Union européenne et relève l’absence de cadre spécifique pour certaines pratiques récentes, notamment les tests génétiques en libre accès.